The National Institute of Nursing Research agradece profundamente a todas las familias que de manera voluntaria aportaron sus historias para esta recopilación y para la campaña Cuidados Paliativos: Conversaciones Valiosas SM en general. Esperamos que el hecho de compartir estas experiencias ayude a otros a comprender qué son los cuidados paliativos y a procurar obtenerlos para sus hijos y sus familias.
DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UNA FAMILIA
Levi
Mi hijo, Levi, nació con un daño cerebral severo. Después de estar tres semanas en la unidad de terapia intensiva neonatal, el médico nos animó a cuidar a Levi en casa con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos. A mi esposo y a mí nos entusiasmaba la idea de salir del hospital, pero al mismo tiempo nos asustaba el hecho de cuidar solos a nuestro primer hijo, que además tenía problemas médicos complejos. Leer más...
Avery
Cuando supe que mi hijo, Avery, tenía una enfermedad “que limita la vida”, sentí que una vez más había fallado como madre. ¿Por qué? Porque anteriormente había perdido tres bebés aun antes de que tuvieran la posibilidad de llegar a este mundo, y ahora estaba escuchando que la vida que crecía dentro de mi “muy probablemente no sobreviviría”. Y si lo hacía, el diagnóstico era muy desalentador. A Avery se le diagnosticaron dos afecciones cerebrales muy poco comunes: esquizoencefalia y el síndrome de Walker-Warburg. Leer más...
Jake
Mi hijo, Jake, es un bello joven de 19 años que sufre de enfermedad mitocondrial y el síndrome de Dravet. Estas enfermedades progresivas, que limitan la vida, no tienen cura. Jake tiene un retardo en el desarrollo, tiene necesidades médicas significativas y sufre cientos de ataques al año. Vive en casa con su familia y a pesar de las obvias dificultades, Jake en general es un joven alegre y amoroso que disfruta de una buena calidad de vida. Leer más...
Molly
“¿Qué quieres para la vida de Molly?” Mientras estaba sentada en el hospital de niños, esa pregunta me inmovilizó. Me llevó a considerar todas las esperanzas y los sueños de mi hija, que en ese momento tenía siete años, a atesorar cada momento y a pensar en que aprovechara al máximo su vida. Tan solo un año y medio antes había sufrido hipertensión pulmonar aguda. Leer más...
