Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

Avery

Cuando supe que mi hijo, Avery, tení­a una enfermedad “que limita la vida”, sentí­ que una vez más habí­a fallado como madre. ¿Por qué? Porque anteriormente habí­a perdido tres bebés aun antes de que tuvieran la posibilidad de llegar a este mundo, y ahora estaba escuchando que la vida que crecí­a dentro de mi “muy probablemente no sobrevivirí­a”. Y si lo hací­a, el diagnóstico era muy desalentador. A Avery se le diagnosticaron dos afecciones cerebrales muy poco comunes: esquizoencefalia y el sí­ndrome de Walker-Warburg.

Mucha gente piensa que Avery llegó a mi vida porque soy una madre “fuerte, valiente y que sabe mucho”. La verdad es yo soy quien tuvo la suerte de tener un hijo como Avery. A su vez, nuestra familia descubrió la fortuna de contar con un equipo de personas que nos ha respaldado a lo largo de nuestro tiempo con Avery.

Durante una de nuestras muchas estadí­as en el hospital, me presentaron el “Programa Mariposa” (Butterfly Program), en el cual se debatí­an temas como los cuidados paliativos. Puesto que no querí­a sentir que me “estaba dando por vencida”, no recurrí­ a esa opción para cuidar a Avery. Varios meses después, me ofrecieron otra vez este servicio y fue la mejor decisión que he tomado, para mí­ y para toda mi familia.

Ha puesto a la gente más atenta y compasiva en nuestro camino. Nuestro equipo incluye especialistas en terapia artí­stica y musical, una trabajadora social, enfermeros, médicos y un capellán. Su enfermera, Kat, es una mujer extraordinaria que siempre le ha dado prioridad al bienestar de Avery y a nuestros deseos. Ella ha colaborado conmigo para darle lo que querí­amos para él: una calidad de vida, no tan solo una dura existencia. También su capellán, Paul, ha rezado, orado y disfrutado pequeños momentos con nosotros, como lo ha hecho todo el equipo de cuidado. Realmente no puedo expresar lo suficiente lo que nuestra trabajadora social, Suzanne, le ha dado a nuestra familia. Ella nos ha ayudado a tomar las decisiones más difí­ciles que un padre pueda tener que tomar: planificar un funeral para un niño que uno aún tiene en sus brazos. Suzanne estaba a nuestro lado ayudándonos a elegir un lugar para enterrar a mi hijo, algo que pensaba que era inconcebible. Sin embargo, gracias al equipo de Avery, tengo la tranquilidad, en mi corazón y en mi mente, de que estoy haciendo lo que creo que es mejor para nuestro hijo.

Estas personas increí­bles siempre nos acompañan para ayudarnos, para llorar, reí­r y apoyarlo en su vida, en su viaje, en nuestro viaje. Decir que estos cuidados son un gran recurso serí­a quedarse muy corto. Nuestro equipo ha sido una bendición de consuelo, de amor y, a veces, de darnos el empuje que necesitábamos para acoger a Avery.