Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

Levi

Mi hijo, Levi, nació con un daño cerebral severo. Después de estar tres semanas en la unidad de terapia intensiva neonatal, el médico nos animó a cuidar a Levi en casa con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos. A mi esposo y a mí­ nos entusiasmaba la idea de salir del hospital, pero al mismo tiempo nos asustaba el hecho de cuidar solos a nuestro primer hijo, que además tení­a problemas médicos complejos.

Cuando llegamos a casa, nos esperaban el enfermero y la trabajadora social. Se quedaron con nosotros un largo rato, ayudándonos a atravesar esos primeros y frágiles momentos y a desarrollar nuestra confianza. Luego, el enfermero vino todos los dí­as a nuestra casa para ayudarnos con las preguntas y temores que tení­amos. Me enseñó a observar y cuidar a Levi y a comunicarme con él, como también me ayudó a comprender que soy yo la que conoce a mi hijo muy bien y soy su representante.

Nuestro equipo de cuidados utilizó preguntas amables para ayudarnos a identificar nuestros valores y a tomar decisiones acerca de la atención de Levi, tanto cotidianamente como ante una urgencia. Elaboramos listas de cosas que se debí­an hacer y que se debí­an evitar. Ellos también nos ayudaron a comprender la conexión entre el cuerpo, la mente y el espí­ritu.

Levi sufrió una neumoní­a cuando tení­a seis meses de edad. Nuestro equipo nos ayudó con los detalles relacionados con cómo cuidarlo de un modo que fuera consistente con nuestro plan de atención. Y gracias a ellos evitamos hospitalizarlo durante dos meses que fueron difí­ciles.

Levi recibió cuidados paliativos en la casa durante cuatro años, mientras nosotros adquirí­amos más confianza en nosotros para cuidarlo. Hablamos con un capellán acerca de nuestra fe y de la difí­cil realidad de la crianza de Levi. También contamos con un voluntario en servicios de respiro familiar que aprendió cómo cuidar a Levi también, y adoptamos la terapia musical como una manera de incrementar su comodidad y placer, y para afrontar problemas como la ansiedad, el dolor y jugar con los hermanos.

¿Qué significan para nosotros los cuidados paliativos? Un equipo de personas que conoce a Levi: su historia, su plan de atención, sus dificultades y lo que puede sobrevenir. Significan personas que me conocen a mí­: mi personalidad, mis preferencias y mis temores.

Los cuidados paliativos también conllevan a menos hospitalizaciones, las cuales son costosas, agotadoras y riesgosas. Levi solo ha sido hospitalizado tres veces en sus cinco años y medio de vida. Pasar por menos hospitalizaciones es solo una de las muchas maneras en las cuales el equipo de cuidado posibilita “ahorros” emocionales y financieros en nuestras vidas.

No se esperaba que Levi viviera más que unos dí­as, mucho menos lo suficiente para generar una relación con su hermano menor. Puedo decir con sinceridad que sin la compañí­a del equipo de cuidados que tuvo Levi, él no estarí­a vivo hoy ni disfrutando de una calidad de vida tan alta. Creemos que los cuidados paliativos deberí­an ser el estándar de atención para todas las familias.