Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

Molly

“¿Qué quieres para la vida de Molly?” Mientras estaba sentada en el hospital de niños, esa pregunta me inmovilizó. Me llevó a considerar todas las esperanzas y los sueños de mi hija, que en ese momento tení­a siete años, a atesorar cada momento y a pensar en que aprovechara al máximo su vida. Tan solo un año y medio antes habí­a sufrido hipertensión pulmonar aguda.

Molly enfrentó muchos obstáculos, entre ellos un paro cardí­aco, oxigenación por membrana extracorpórea, conexión a un pulmón artificial y una lesión cerebral severa. No podí­amos creer que Molly no iba a sobrevivir. ¡Yo nunca perdí­ la esperanza! Incluso la mantuve después de reunirnos con el equipo de cuidados paliativos, cuando analizamos la realidad del futuro de Molly. Cuando se mencionaron los cuidados paliativos, mi mente se remitió a un hospicio. El equipo le dio a nuestra familia las herramientas para vivir lo más plena y normalmente posible, realizando actividades como pintar cerámica y comer helado hasta altas horas de la noche. Las reuniones con médicos, enfermeros y trabajadores sociales nos brindaron un respaldo a todos los integrantes de la familia de diversas maneras. Ello nos permitió compartir reflexiones y temores, obtener respuestas a preguntas que no sabí­amos que tení­amos, y también nos ayudó a apoyar a nuestros otros dos hijos durante el dolor de haber perdido a su hermana.

El equipo de cuidados paliativos estuvo allí­ a cada paso del camino. Nos aseguraron que harí­an todo lo que pudieran para asistir a nuestra familia. Los integrantes del equipo estuvieron presentes al término de la vida de Molly y se aseguraron de que estuviera cómoda. Nos levantaron el ánimo luego de su muerte y estuvieron a nuestro lado durante el duelo. Ellos fueron una parte invaluable de nuestro equipo de atención de la salud, y por lo tanto les estamos eternamente agradecidos.

Nos sentí­amos tan profundamente conmovidos por nuestro equipo de cuidados que formamos una fundación en memoria de Molly, con el fin de educar a otros con respecto a los beneficios de los cuidados paliativos. Esperamos que las familias que tienen hijos con afecciones de salud crónicas estén abiertas a trabajar con un equipo de cuidados paliativos, que no se atemoricen por ello y que le den cabida, mientras planifican cómo vivir al máximo a pesar de los obstáculos en el camino.